春天的脚步已经越来越近，四川大学华西二院心血管科党支部书记李莉的心情却越来越焦急。她和离成都600多公里外，海拔4000多米的四川省甘孜藏族自治州理塘县的十几名先天性心脏病儿童有着一个春天的约会。原计划，孩子们3月就可以来医院做手术了。然而由于新冠肺炎疫情暴发，如今还不能确定孩子们的手术时间。
除了这十几名患者，在华西二院心血管科先心病儿童随访系统中还存着上千名先心病儿童的联系方式，他们分布在新疆、西藏、甘肃、四川等省（区）的各个地方。
2005年开始，心血管科团队凭借自身优势，常年多次奔赴西藏、新疆、四川等省（区）的老少边穷地区进行先心病防治宣讲及筛查救治工作。15年来，行程超过30万公里，累计帮扶救治先心病患儿25000余人，建立起对贫困地区“儿童先心病精准扶贫”救治的全新模式。
从等待患者到寻找患者
15年精准帮扶救助先心病患儿25000 余人
“先天性心脏病是导致婴幼儿死亡的重要原因。但先心病并非不治之症，若治疗及时，90%以上的患儿可以完全治愈。”儿童心血管科主任华益民介绍说，由于经济发展滞后、医疗水平有限、健康意识缺乏等诸多因素的影响，往往会造成贫困地区妊娠期胎儿心脏发育筛查不到位，同时加上先心病本身前期具有隐匿性的原因，导致先心病在边远贫困地区儿童中的发病率居高不下。
先心病留给医生的时间窗口很有限，一般来说很多患者在学龄期或者学龄期前就丧失了手术机会。每当看到来就诊的孩子失去手术机会，华益民就非常痛心，“我们医生必须走出去，去发现患者。”因此，不再只是等待患者来医院，而是主动寻找患者成为了华西第二医院儿童心血管科团队先心病精准扶贫的首要举措。
15年来，团队奔赴新疆、西藏、川东、川北以及凉山、阿坝、甘孜等老少边穷地区进行先心病防治宣讲及筛查救治工作。从北疆边陲到海拔4700米的那曲，行程超过30万公里，对贫困地区儿童进行免费普查，对疑似先心病患儿开辟绿色通道，团队累计帮扶救治先心病患儿25000余人，创造了高海拔地区手术成功率100%、零死亡的医疗奇迹。
李莉所担心的理塘县的孩子们，就是去年10月份团队赴当地进行公益筛查时发现的。理塘县海拔4000多米，缺氧环境是先心病的一个独立致病因素，在筛查中，团队发现了73名先心病患儿，而且大部分年龄都偏大，急需手术。
在了解患者家庭情况后，李莉发现最大的问题在于资金。治愈一名先心病患儿的费用大概在3~4万元左右，这些孩子所在的家庭往往拿不出这么多钱。即使后期会有医保等途径报销大部分，但入院的3~4万元预付款也是个难题。
团队一方面找医院申请，实现了零预付款。同时，当地政府也积极配合，将100万扶贫款几乎全部给了这些孩子。从11月开始，团队每周接一批孩子过来做手术，急需做手术的50多个孩子都全部进行了手术。还剩10多个病情相对平稳的孩子，正等待新型冠状病毒疫情结束后完成手术。
从爱心行动到精准扶贫
在西部贫困地区扶植7支先心病介入手术团队
在全国打响脱贫攻坚战的大背景下，高校如何发力精准扶贫？经过调研，团队发现要帮助这些孩子，往往还需要更多力量的支持。于是，团队开始搭建慈善救助桥梁，避免患者家庭“因病致贫、因病返贫”。
团队与一些社会力量联合起来。在四川省贫困地区以及西部老少边穷地区，他们与中国青少年基金会、四川省青少年基金会联合启动“共青希望新心-儿童心脏病基金”慈善救助项目，使得家庭经济困难、病情复杂的儿童得到及时救治。在藏区，与西藏自治区人民医院联合启动先心病“爱心工程”救助计划。利用节假日先后 16 次赴西藏高海拔地区进行义务先心病筛查、义诊及手术治疗。
多年来，儿童心血管科全体成员积极动员社会各界力量，共同促进儿童先心病救助事业发展，联合国内、外多家慈善机构、爱心团体及个人，共募集救助资金3000余万，免费救助了先心病患儿1200余人。
“手术后需要长达一年时间的随访，开设线上系统和培养当地的医生都是必须的。”华益民说，由于团队本身还有工作，外出筛查和治疗不是长久之计。而另一方面，为了患儿复诊方便，最好当地能有专业的医生。
每次华益民和团队去各地做手术时，就请当地派医生跟着学习，此外还接受各地的医生来华西第二医院跟岗学习。15年来，团队在西部贫困地区扶植及培训了7支先心病介入手术团队，逐步构建其全新的先心病筛查网络，最终实现对贫困地区“儿童先心病精准扶贫”救治的全新模式。
而另一方面，团队专家教授利用自有的线上管理平台，集健康咨询、诊后随访、慢病管理和双向转诊等功能为一体的在线平台，最大化的方便了患者就诊。
迄今，该平台在线用户已逾600万，大量边远贫困地区的儿童患者足不出户就能得到医学专家指导。
“借助互联网平台，医院形成了管理闭环，提升了资源利用率。”李莉介绍说，此前通过医院先心病筛查、接受介入治疗的儿童不到30%，跟踪、随访机制建成后，2019年救治率达到69%。
2016 年1月，团体在线上管理平台上，联合多家慈善机构与爱心开启“精准扶贫项目—孤贫先天性心脏病患儿康复行动”。凉山彝族自治州盐源县“悬崖村”的小珍，就是这次行动中发现的患者。小珍7岁时才被诊断出罹患先心病，但因家境贫困、交通不便，一直没有进行治疗。四川大学华西第二医院团队通过线上管理平台精准定位找到了她。在发现小珍的第3天，她就和家人通过先心病救治绿色通道及时住进了四川大学华西第二医院儿童心血管病房，入院第2天就顺利完成了手术，第4天即康复出院，成为了一名正常健康的孩子。
四川大学华西第二医院“儿童先心病精准扶贫”的项目已经进行15年，团队希望做得更好。如今，团队与每一个接受过救助的孩子保持着联系，他们期望关注这些先心病患儿的全生命周期，这当然需要涉及更多关于心理学、教育学、社会学等领域的专业力量支持，他们期望更多的人能参与到这个扶贫项目里面来。（中国教育报—中国教育新闻网讯 记者 倪秀）