近日， “五个小超人的爸爸”账号引起存眷，5人都是儿童罕有病患者的父亲。因需巨额医治用度，五小我抱团开明短视频账号，穿裙子、剃秃顶、舞蹈直播但愿追求匡助。
12月13日，九派新闻接洽到“五个超人的爸爸”，他们称，5个孩子同患神经母细胞瘤四期高危。他们暗示，直播的收进城市对外公然，如今赚了100多万，“可是咱们必要600多万”。他们称，这笔钱没分，哪一个孩子急需钱时就拿进去用。
谈到孩子病情，小凡爸爸李章兵称，5岁的小凡天天都要到病院检测血象，最长隔一天来一次，做血象检测时，本身淡定地捏着棉签。“手上全是针眼，他已经经习气了。”
子恒爸爸解道成称，孩子做化疗头发一片一片失落，满床的头发，孩子不肯意理发，厥后本身陪孩子一块儿剃。16岁的年夜儿子得悉弟弟生病，之前一顿饭吃10块钱，如今只吃1块钱的面包。解道成落泪暗示：“天塌上去，爸爸会顶着，好好上学，不要痴心妄想。”
爸爸李章兵暗示“我无论他人怎样说，历来没有说过要抛却他。大夫说治愈率只有20%，可能真的人财两空，”倾绝一切，我想绝一个父亲的责任，直播是独一的但愿。“
一块儿开直播前，攸攸爸爸卯升阅曾经零丁开直播带货，“从早上9点播到了清晨4点，挣了几百块钱，望始终有人在，就始终没下播，多熬几分钟就多一小我瞥见我。”
5个爸爸在直播时测验考试过不少种内容情势，包含穿裙子“跳小天鹅”。直播间里有人问，“你们妻子不以为难看吗？”，小凡妈妈暗示本身只有疼爱，“我没以为他难看，我以为他是最棒的丈夫以及爸爸”。
直播时代，有年夜学生给5位爸爸点了两三百万的赞，也有小孩转来25元钱，“他说叔叔这是我攒的糊口费，全给你吧。”
他们还暗示，有不少品牌方曾经接洽他们直播带货，“不是说咱们不往带货，就是怕把阿谁（欠好的）货带进来”，他们称，不少人都是抱着匡助他们的心态，若是有寄来的样品以及买来的货不合错误版，他们担忧会冷了美意人的心，是以不敢选品。
此前据媒体报导，“五个爸爸”分别来自云南曲靖、贵州毕节以及云南昭通，春秋最年夜的40岁，最小的30岁，他们的孩子都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。为给孩子张罗医治费，他们开启了直播之路。
5个爸爸直播舞蹈 图源：新黄河
5位爸爸跑过外卖，往工地打过零工，可是因为孩子随时随地都必要人，事情不能不断断续续入行。
妈妈们24小时陪着孩子，爸爸们千方百计赚钱，5个家庭都是如斯分工。他乡求医、没有固定收进，欠债是他们的个性。随时供不上的医治费也是他们配合面临的难题。
据不彻底统计，5个孩子的耗费在20万元到近百万元不等。
由于不克不及永劫间从事一份事情，孩子们的医治费又刻不容缓，孩子爸爸们便想尝尝经由过程网络直播的情势张罗医治费。因而，他们在短视频平台注册了账号，取名“五个小超人的爸爸”，简介里写道“咱们是五个神母（神经母细胞瘤）家庭，正在为五个小超人抱团打怪兽”。
幸运的是，开播伊始，他们就赶上一名粉丝较多的主播，该主播在得悉他们的故过后，将他们的直播链接分享到了本身的粉丝群，当天，旁观直播的人数有2000余人。
截至发稿前，账号“五个小超人的爸爸”已经有粉丝29万，部门直播比力火爆。
来历：综合九派新闻、新黄河等
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女儿沐浴时下体出血确诊患罕有病 家长：无药可医
“孩子下体怎样出血了？”
三年前，给女儿小布丁沐浴时，薛文的爱人忽然发明异样。那时孩子才不到六岁。
他们到病院诊断，大夫放置做了一系列查抄，终极确诊McCune-Albright综合征（下简称MAS）。
“这是罕有病，没患上治。”大夫奉告薛文。MAS是一种后天性内排泄停滞疾病，列于国度第一批罕有病目次内。它由基因渐变引发，典范体现包含外周性性早熟、皮肤牛奶咖啡斑以及骨纤维发育不良，病发率为十万分之一到百万分之一，至今无殊效药可医治。
多个机构2023年配合发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共鸣》提到，患病的孩子，诞生时或者诞生后一般有年夜面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会泛起假性性早熟，长年夜一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会产生内排泄体系病变，在幼儿期可能泛起莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或者两侧睾丸增年夜以及（或者）睾丸B超查抄异样更常见，约占85%。
打德律风见告爱人这一动静时，薛文忍不住号啕年夜哭。
一生都没患上治？
薛文是江东北昌人，铁路体系的一名职工。
2021年8月31日晚，薛文爱人筹措着给女儿小布丁沐浴，发明孩子下体出血。
次日往儿童病院查抄，最后思疑是性早熟，排除了后，大夫问起，孩子身上有无灰斑。
薛文愣了一下，说孩子诞生时，身上是有一年夜块胎记，从左边腰部到年夜腿，整个一片，颜色有点像拿铁咖啡。
薛文的心，悬了起来。之后，大夫开了住院单。“爸爸，我不想住在这儿。”小布丁扑到薛文怀里哭了起来，这是女儿第一次住院。
薛文只能含泪抚慰，哄着小布丁往做查抄，一天抽了三次血。
曾经有参军履历的薛文是一个不怕痛的铮铮硬汉。现在，他却见不患上女儿流血，听不患上小布丁哭着喊疼。抽血时，薛文会把小布丁的眼睛蒙住，本身把头转向一边。
大夫望到化验单后，把他鸣入往，说这极可能是MAS，并先容了不少这类病的环境。
那时薛文脑筋一片空缺，连疾病名字都记不住，只是不竭的追问大夫，“该怎样治？”
“这个是罕有病，没患上治。”大夫只能照实答复。
“一生，都无法治？”薛文接受不了这个效果。
“在过道里哭，在角落里哭，在人来人去之间哭，在女儿望不见之处，茫然无措地哭。女儿垂垂顺应了在分歧查抄室间流转，但在她望不见之处，我成为了个彻头彻尾的泪人。”他说。
次日，他们又跨院做了骨扫描。大夫说，做骨扫描要提早打针显像剂，辐射极年夜。做完之后，要立刻喝足2000ml的水，迅速将显像剂分泌失落。
薛文立即往买了水，奉告孩子，“宝物，你要把这些水都喝完，发狂同样的，喝患上越快越好。”望到孩子尴尬以及冤屈，他又指了指多进去的四瓶，“是多了点。你喝几多，爸爸陪你喝几多”。
一人四瓶，每一人2000毫升。“这场仗，我陪她打。”薛文悄悄下了刻意。
扫描效果很快进去，五岁九个月的女儿，确诊MAS。
薛文带小布丁逛阛阓
防备体内的“小怪兽”
“没有医，没有药，没法子”。这是薛文陪小布丁住院那几天听过至多的答复。
并且，由于是基因渐变引发的，也没有法子预防。
大夫们都抚慰薛文，要放平心态，做好筹备，孩子泛起症状时，实时就诊便可。
但薛文不想认命，也不但愿小布丁认命。
薛文的事情是两班倒，放工之后，就发狂似地查阅海内外医学资料，为明晰解外洋最新研究入铺，他用翻译软件一个单词一个单词地查。
薛文回想，“刚确诊那几个月，是最难熬的。三更常常睡不着，查文献，查到两三点，次日还患上上班，五六点患上起来。若是仍是睡不着，就接着查，始终查到天亮，然后往上班。”
查询进程中，他参加了MAS病友群。
薛文发明，年夜家环境各有分歧，疾病体现部位纷歧，症状轻重纷歧，紧张一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织取代了成骨组织，也容易致使骨折，虽然骨折概率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但若不迭时医治，还可能会好转为骨血瘤，就会比力贫苦。有的MAS患者还患有其余分歧罕有病，并且在中国的病友群中更为广泛。
让薛文稍稍放心的是，这类病年夜大都不会影响预期寿命，“因这个病而脱离的孩子，很是少”。遗憾的是，2022年，他目击了两个患病孩子离世，一个半岁，一个17岁。
薛文领会到，MAS患者中，女孩子更多一些，成年之后，乳腺癌的产生率也会稍高一些。
确诊之后，女儿的街舞课就停了。那时小布丁还在读幼儿园年夜班，薛文就奉告她：你的身体里边有一个小怪兽，是以不克不及往激烈静止，若是把它叫醒，就会比力贫苦。如许，孩子就会知道庇护本身。
薛文也夷由过要不要讲，但交流中发明，有些家长的“病耻感”比力强，不会跟外人讲，乃至不会给孩子讲，但等孩子到了芳华期，就会泛起不睬解。这些孩子会说，“为何我患上这个病”，“从小到年夜也没人跟我说”，等等。
现在小布丁已经经上了小学。每一次上学前，薛文城市频频吩咐女儿，不要跑跳，不要激烈静止。下学之后，也会先问，有无不惬意之处。
“这多是不少家长厌恶的方法，强植进，但对咱们来讲，没有法子。”薛文说。
薛文带小布丁出游
“想战败它”
对薛文来讲，心里另有一处隐痛。那就是女儿诞生的时辰，就伴有一年夜片咖啡斑，他记适当时大夫只说是“胎记”，若是那时能多一些警悟的话，可能早就能发明了，他们也好早做筹备。
如今的医治方法，只能是按期往输双磷酸盐，可以减缓骨痛，削减骨折危害。
薛文说，“一些罕有病畛域的朋侪老是奉告我，要以及疾病以及平相处，我最不喜好听这句话。它已经经夺走了我孩子的康健，我为何还要跟它以及平共处？我的方针就是要打败它！”
可这只凭小我气力难以实现，自1936年MAS首次定名之后，尚未胜利治愈的案例。
薛文就想成立一个病友组织，但愿能引发药企注重，推进药物研发，也能以及医护职员多多交流，削减误诊，病友之间还可合作。
以去尽管有一些病友群组，但只能交流信息，很难集体对外发声。
没想到，薛文设法说出后，几百人的病友群里质疑声一片，乃至思疑薛文是骗子，是医托，是以为有益可图，否则不会往做这件事的。“很多病友以前四处求医，都上当怕了。”薛文也很无奈。
好在他们另有个几十人的小群，商榷之后，就有了“骨力”——中国第一个FD/MAS患者组织。
“骨力”，也是“鼓动勉励”的谐音。
患者组织成立之后，薛文的时间就更严重了。既要正常上班，还要伴随家人，同时还要组织病友分享，联结大夫专家，学习公益技术。
薛文感伤，昔时参军的教训派上了用处，在军队时，学会了若何思虑，自力实现使命。“如今做公益也是，做出一个决议计划前，会站在第三方角度先扫视一遍，是否可行，结果若何。”
“但愿咱们能学会自救”
三年曩昔，“骨力”病友群已经成长到近千人，创办了屡次病友事情坊。本年9月，他们还第一次举行了专家交流会，将天下十几位MAS畛域的大夫请到现场，圆桌交流。
更首要的是，他们采集并堆集了第一手的病患数据，今朝已经经到达484份。
在此根本上，他们也发明了一些熟悉的盲区。
好比，有一名专家认为，MAS病发患者在三岁时起码，五六岁时最为常见。但“骨力”的数据显示，他们的样本中，三岁时病发是至多的（49例），其次是一岁（44例），然后才是五六岁（42例）。在性别比例上，男女比约为1:1.6，在病发春秋上，未成年约是成年的2倍。
在病发区域上，江苏、山东、浙江、河南、广东五省患者人数至多。
同时，基于这一数据，他们还发明样本数据与外洋医学界对MAS三联征界定的分歧。有一些病患，只有单发FD（骨纤维异样增殖症），另有一些单发假性性早熟，或者者牛奶咖啡斑，或者者只有两个特性，但他们基因渐变的位置是统一个。
在近两年的海内罕有病目次调整中，已经经把FD回进到MAS以内。
薛文把这些数据“脱敏”之后，公然分享进去，交给必要的医疗机构以及科研机构。在他眼里，这不是一家组织的“焦点资本”，而推进医患的互动交流，能力让病患数据阐扬最年夜作用。
联合在一块儿之后，病患家庭有了更多的学习机遇，也更易被外界望到。
本年炎天，薛文就以及小布丁往南京加入了“罕罕漫游”公益勾当，以前只在节目中见过的明星，也来到了现场。
薛文感伤，这是小布丁这3年来第一次真正意义上的出省游览，“第一次往博物馆，第一次望恐龙化石，第一次接受采访，第一次以及爸爸零丁进来游览，第一次自力沐浴、零丁睡一张床，第一次年夜雨中嬉戏红山植物园。这三天，让我从新熟悉了自主的小布丁。”
“我见过太多的求救，但愿咱们能学会自救。想跟MAS说不的人，都是我新的战友。”薛文说。