中新网11月18日电 据喷鼻港《星岛日报》报导，来自英国的单亲妈妈库柏诞生就罹患“马凡氏症候群”，近乎掉明38年。但她多年来靠记忆力和嗅觉试探出怪异的糊口方式，埋没了这个奥秘。她称，掉往目力却能取得更多能力，乃至闻获得孩子生病时“皮肤苦苦”的味道。
据报导，库珀在4岁时被诊断出罹患罕有遗传疾病“马凡氏症候群”。该病可能影响病患的心脏、肺部、骨头、关节与眼睛，患者除身段高瘦，凡是有深度近视、眼内水晶体脱垂等症状，乃至因视网膜剥离致使双眼掉明，而最严重的并发症则为心脏升自动脉剥离、造成患者猝死。
据报导，库珀诞生以来就近乎掉明，她却没有告知任何人，就连4个孩子和家人也全不知情。库珀自行试探出一套糊口方式，计较抵达某地方需要踏出的步数，记住路面转弯、倾斜的处所，人们身上的气息等等，“我的外婆闻起来像是喷鼻水跟喷鼻烟，孩子生病的时辰我也知道，由于他们皮肤闻起来苦苦的。”她说。
2000年，库柏曾接管手术以改良目力，但手术没有成功，她只好辞往精力科护士的工作，从头接管职业培训。固然库珀必需将计较机屏幕显示放年夜到1200%才能念书，一次也只能读6个字母，她靠着非比平常的耐烦，别离在2012年、2014年于英国史云斯年夜学获得学、硕士学位后，起头在南威尔士一所黉舍担负教导教员。
库珀成为教导员后，因4年曾前将学生认错、持续摔倒，没法继续隐瞒病情，才决议公然本身已近乎掉明38年的奥秘，最后取得导盲犬蒙克来协助她的糊口起居，而这个奥秘也让她的亲友老友很是讶异，由于在此之前，他们都没发现她有任何“异常”。
库柏暗示，年夜家闻声这个动静时，有人很是惭愧，也有人不敢置信，“我实在没有感受到懦弱，乃至有点思疑，这是不是真的能被回类成一种残疾。”
她以为，掉明反而成为一种能力，也出版记实心路过程，“我接触到常人不会利用的脑部区域，可以感受人们的情感和微笑。我历来没有见过孩子们的脸庞，但却可以或许看破他们的心。”